Linkhinweise

Diagnose und Behandlung

  • Deutsche Arbeitsgruppe KMT / SZT der Pflegenden
    Arbeitsgruppe der Pflegenden zum Thema Knochenmark- / Stammzelltransplantation.
    www.kmt-ag.de
  • Office des Leitlinienprogrammes Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft
    Patienten- und Gesundheitsleitlinien, u.a. Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Follikuläres Lymphom, Hodgkin-Lymphom, Komplementärmedizin, Multiples Myelom, Palliativmedizin, Psychoonkologie, etc.
    www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien

Diskussionsforen

  • Forum für Aplastische Anämie und PNH (Forum lichterzellen)
    Dieses moderierte Forum ist gedacht für Betroffene von Aplastischer Anämie und PNH und ihre Angehörigen.
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    forum.lichterzellen.de
  • Forum Leukämie (insb. CML) von leukaemie-online.de
    www.leukaemie-online.de/diskussionsforen
  • Forum Lymphome der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    forum.leukaemie-hilfe.de
  • Forum Morbus Hodgkin von Axel (private Homepage)
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    forum.hodgkin-info.de
  • Forum Leukämie-Phoenix
    Austausch zu Spät- und Langzeitfolgen der Behandlung
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    forum.leukaemie-phoenix.de
  • Forum Morbus Waldenström der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    forum.leukaemie-hilfe.de
  • Forum MPD des MPD-Netzwerk e.V. Internet-Selbsthilfe für Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen
    Das MPD-Netzwerk e.V. ist eine Internet-Selbsthilfegruppe für PatientInnen mit chronischen myeloproliferativen Erkrankungen (MPD) und deren Angehörige.
    Zu den myeloproliferativen Erkrankungen gehören
    • Essentielle Thrombozythämie
    • Polycythämia vera
    • Osteomyelofibrose
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.mpn-netzwerk.de/forum.html
  • Forum Multiples Myelom / Plasmozytom der Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom
    Zum Schreiben von Beiträgen ist eine Registrierung notwendig.
    www.myelom.org/forum
  • LENAforum 
    Forum für ein Leben nach Stammzelltransplantation 
    www.lenaforum.de

Erfahrungsberichte

  • Sammlung von Erfahrungsberichten auf leukaemie-phoenix.de
    Hier finden Sie eine große Anzahl Erfahrungsberichte zu verschiedenen Blutsystemerkrankungen, Langzeitfolgen, KMT / SZT und Reha / AHB von Betroffenen und Angehörigen
    www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungen/erfahrungsberichte
  • Ulli´s Tagebuch (nach MDS und SZT)
    Blog eines stammzeltransplantierten MDS-Betroffenen
    Berichtszeitraum: 2010-2011
    ullistagebuch.blogspot.de
  • Erfahrungsbericht einer Patientin mit Multiplen Myelom
    Marion Zeddies - Unheilbar krank und trotzdem voller Lebensfreund
    Berichtszeitraum: 2002-2018
    lebenmitplasmozytom-mm.jimdo.com

Ernährung

  • Infoseite "Ernährung bei Krebs" des Kresbsinformationsdienstes
    Auch bei Krebs gilt: eine ausgewogene Ernährung ist wichtig. Das ist jedoch nicht immer möglich – zum Beispiel, wenn Krebspatientinnen und Krebspatienten unter Beschwerden oder Nebenwirkungen der Therapie leiden, wie etwa Appetitlosigkeit oder Übelkeit. Entscheidend ist, dass ein Patient oder eine Patientin mit ausreichend Nährstoffen versorgt ist, um eine Mangelernährung zu verhindern.
    Infos dazu finden Sie auf in der Rubrik "Ernährung bei Krebs" auf der Webseite des Krebsinformationsdienstes.
    www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/ernaehrung

Krankheitsbewältigung

 

Krebs- und Gesundheits-Informationsportale

  • Curado - Ihr Leben - Ihre Gesundheit
    Auf dem Gesundheitsportal Curado finden Sie patientengerechte Informationen zu Krankheiten wie Krebs, Diabetes, neurologischen Erkrankungen oder Atemwegserkrankungen sowie wertvolle Tipps für eine gesunde Lebensführung und Krankheitsprophylaxe.
    www.curado.de
  • INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
    Wer berät zur Krebserkrankung? Telefonische Beratung zur Krebserkrankung. Wer hilft mir bei sozialen Fragen?
    www.inkanet.de
  • Krebsinformationsdienst
    Ärztinnen und Ärzte bieten aktuelles Wissen, individuelle Informationen und Hilfe zur Bewältigung von Krebs.
    www.krebsinformationsdienst.de

Medizinische Suchmaschinen und Datenbanken

  • Doctolib
    Suchen von Ärzten. Bei teilnehmenden Ärzten verfügbare Sprechzeiten einsehen und online Termin vereinbaren.
    www.doctolib.de
  • jameda
    Suchen und Bewerten von Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Heilpraktikern, Apothekten und sonstigen medizinischen Einrichtungen.
    www.jameda.de
  • Arzt-Auskunft
    Umfangreiches Recherche- und Bewertungsportal rund um das Thema Medizin.
    www.arzt-auskunft.de

Nachsorge

  • Impfkontrolle.de
    Internet-Plattform des CRM (Centrum für Reisemedizin) mit Informationen zu Impfempfehlugen und in Deutschland zugelassenen Impfungen.
    impfkontrolle.de
  • DLH-Infoblatt "Therapie - Impfungen bei Blutkrebserkrankungen"
    im Infoblatt geht es um einen kleinen aber medizinisch relevanten Teilaspekt: die Vorbeugung von Infektionskrankheiten durch Impfungen. Infektionskrankheiten können bei Immunschwäche, z.B. infolge einer Krebstherapie, einen schweren Verlauf nehmen.
    www.leukaemie-hilfe.de/infothek/eigene-publikationen/infoblaetter/impfungen-bei-blutkrebserkrankungen

Nebenwirkungen und Langzeitfolgen

  • Deutsche Fatigue-Gesellschaft
    Die Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG) ist ein eingetragener Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, die Ursachen von tumorbedingter Fatigue zu erforschen.
    www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de
  • Trockene Augen nach allogener Stammzelltransplantation
    Internetseite eines Selbstbetroffenen, die Infos und Hilfe zur Thematik "Trockene Augen durch GvHD" für Betroffene geben möchte.
    kmt-trockene-augen.de.tl
  • Schlafgestoert.de
    Informationen zum Thema Schlafstörungen: Formen und Ursachen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten (medikamentös und nicht-medikamentös)
    www.schlafgestoert.de
  • Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin
    Die Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin (ASORS) beschäftigt sich mit der Optimierung der Begleitbehandlung (Supportivtherapie) bei Chemotherapie, um im Rahmen der Therapie möglicherweise auftretende unerwünschte Nebenwirkungen zu verhindern oder zu behandeln.
    www.onkosupport.de

Organisationen und Vereine

  • Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
    Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen
    www.leukaemie-hilfe.de
  • Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
    Der Förderverein möchte Patienten und deren Angehörigen während der Behandlung und danach unterstützen, um die seelischen, körperlichen und materiellen Belastungen zu vermindern
    www.foerderverein-kmt.de

Sexualität und Kinderwunsch

  • FertiPROTEKT Netzwerk e.V. - Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen
    Deutsches Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo und Strahlentherapie.
    Es soll Frauen und Männern vor und nach einer Chemo- oder Strahlentherapie die Möglichkeit zu geben, sich nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen hinsichtlich ihrer Fruchtbarkeit beraten und ggf. auch Maßnahmen zum Schutz ihrer Fruchtbarkeit durchführen zu lassen.
    fertiprotekt.com
  • Adoption - Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
    Informationen für Eltern, die eine Adoption anstreben.
    familienportal.de/familienportal/lebenslagen/kinderwunsch-adoption/adoption

Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung

  • Rehaklinik-Liste des Projektes "Leukämie-Phoenix"
    Liste von deutschen Rehakliniken mit hämatologischem Schwerpunkt
    www.leukaemie-phoenix.de//nachsorge/rehakliniken
  • Arbeitskreis Gesundheit e.V.
    Der Arbeitskreis Gesundheit e.V. ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von Kliniken unterschiedlichster Fachrichtungen und informiert die Öffentlichkeit über Themen der medizinischen Versorgung, insbesondere der medizinischen Rehabilitation.
    www.arbeitskreis-gesundheit.de
  • rehakliniken.de
    Informationen zu rund 1.500 Rehakliniken und Kurkliniken in Deutschland mit detaillierten Angaben zu Leistungsangebot, Behandlungsgebieten und Kontaktdaten der einzelnen Kliniken.
    www.rehakliniken.de

Soziales und Recht

  • Betanet.de - Informationen zu Krankheiten, Sozialem und Recht
    Informationen zu sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Fragen
    www.betanet.de
  • Bundesministerium der Justiz
    Kostenlose Informationen und Formulierungsvorschläge zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.
    www.bmj.de
  • Bundesministerium für Arbeit und Soziales
    Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen.
    www.bmas.de/DE/Soziales/Versorgungsmedizin/versorgungsmedizin.html
  • Junges Krebsportal - Beratungsportal für junge Erwachsene mit Krebs
    Beratungsportal für Betroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren vorerst zu sozialrechtlichen Fragen
    www.junges-krebsportal.de
  • Medizinrechtsanwälte
    Medizinrechts-Beratungsnetz, kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht für Patienten und Ärzte
    medizinrechtsanwaelte.de
  • Patientenbetiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss
    Um den mehr als 70 Millionen Mitgliedern der gesetzlichen Krankenkassen bei Entscheidungsprozessen des Gemeinsamen Bundesausschusses eine Stimme zu geben, wurde am 1. Januar 2004 die Patientenvertretung ins Leben gerufen.
    patientenvertretung.g-ba.de
  • Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH
    Regionale und überregionale Beratung rund um das Thema Gesundheit, Soziales, Recht
    www.patientenberatung.de
  • Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen e.V. (BIH) - Integrations- und Inklusionsämter
    Informationen zu finanziellen Leistungen, Intergration, Inklusion, Kündigungsschutz, unterstützter Beschäftigung, begleitender Hilfe im Arbeitsleben
    www.bih.de/integrationsaemter
  • ethikzentrum.de - Zentrum für Angewandte Ethik
    ethikzentrum.de

Therapiestudien

  • Deutsches Register Klinischer Studien
    Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
    www.drks.de
  • Europäisches Konsortium für den Morbus Waldenström
    Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung der Erkrankung.
    In englischer Sprache
    www.ecwm.eu
  • Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien
    Hier finden Sie ausführliche Informationen zu den verschiedenen Leukämieformen, Adressen von Experten für Leukämietherapie sowie von Selbsthilfeorganisationen und Links zu weiterführenden Informationen im Internet.
    Auch angeboten wir eine Liste aller aktiven Studien Bereich Leukämien.
    www.kompetenznetz-leukaemie.de
  • Kompetenznetz Maligne Lymphome
    Hier kann nach Universitätskliniken, nichtuniversitären Krankenhäusern und Praxen niedergelassener Hämato-Onkologen gesucht werden, die sich als Studienzentren aktiv an den laufenden Lymphom-Studien des Kompetenznetzes Maligne Lymphome (KML) beteiligen.
    www.lymphome.de

Sterbebegleitung / Tod / Trauer

  • Online-Portal "Wegweiser Hospiz- und Palliativersorgung Deutschland"
    Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung
    www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

Andere Linksammlungen im Internet